Registro Enfermos

(solo españoles y residentes en España)

Estimado(a) señor(a):

Deseo agradecer su interés por participar en el registro español de enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica (FM / SFC).

El propósito del registro de enfermos con FM/SFC, que este año 2007 cumple cinco años de existencia, es el de proveer un recurso a través del cual los enfermos afectados por FM/SFC y los investigadores interesados en estudiar estas patologías, puedan ponerse en contacto, partiendo de la base de la gratuidad, la accesibilidad y la fiabilidad diagnóstica.

Los investigadores interesados en FM/SFC necesitan acceder a información respecto a pacientes de FM/SFC y a su entorno, por lo que es importante establecer un sistema en donde científicos y familias puedan establecer contacto. RENFIFA, el Registro de enfermos con FM/SFC hace esto posible, así como el avance en estudios epidemiológicos sobre estas enfermedades.

El proporcionar información en el Registro de enfermos con FM/SFC de ningún modo lo compromete a Vd. a participar en ningún proyecto de investigación. Su información simplemente nos permite notificarle de algún proyecto de investigación en el que Vd., o algún miembro de su familia puedan ser elegidos para participar si Vd. se decide a hacerlo.

Bajo NINGUNA circunstancia su nombre será revelado a un investigador sin su autorización.

Si un investigador desea ponerse en contacto con Vd. nosotros primeramente debemos informarles del estudio y luego si recibimos la autorización de ustedes para revelar su nombre a un investigador, y solamente en ese caso, lo haríamos.

Incluso si Vd. no desea participar en un estudio de investigación en curso, la información que proporcione, al completar el cuestionario del paciente, será codificada y registrada en una base de datos informatizada segura y reunida con información proveniente de otras personas y familias con FM/SFC. Dicha base de datos está registrada, como determina la Ley, ante la Agencia Española de Protección de Datos. Con los datos que Vd. nos proporcione estaremos en condiciones para proporcionar a los investigadores importantes datos estadísticos sin usar los nombres de los pacientes y familias. Participar en este registro no le ocasionará ningún gasto, aunque tampoco será remunerado por ello.

Si Vd. desea participar en el Registro español de enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica por favor complete totalmente el Cuestionario de Paciente con FM/SFC que verá en esta misma página y presione al acabar el botón «Enviar Formulario».

Otro objetivo de este formulario es el de detectar pacientes correctamente diagnosticados que estén dispuestos a donar una muestra de su sangre para que su ADN sea conservado en un Banco Público de ADN, en concreto en el Banco Nacional de ADN. El acceso de los investigadores a estas muestras debe permitir el avance de la investigación en estas enfermedades en condiciones de igualdad, facilidad de acceso, control ético y rigurosidad científica. No todos los pacientes que se inscriben en el Registro y aceptan, en el campo correspondiente la donación de su muestra de ADN, son seleccionados para la donación. Si lo desea y a título informativo, puede descargar (formato pdf 500 Kb) los cuestionarios, registro de laboratorios de extracción y consentimiento informado, correspondientes al depósito de muestras en el Biobanco de ADN.

La inscripción en el registro es automática si rellena todos los campos y no recibirá ninguna comunicación confirmatoria, si no rellena todos los campos, la inscripción será rechazada.

La inscripción en ningun caso puede ser utilizada como instrumento de certificación diagnóstica. No se emiten certificaciones de inscripción en el registro.

Por favor, recuerde que la inscripción no significa que sea Vd. convocada/o para ningun estudio o para aportar su muestra al Biobanco, pues la selección se hace en base a perfiles específicos, con equilibrio de distribución en todo el ámbito del Estado y casi siempre, de forma aleatoria entre todos los inscritos. Si es seleccionado, recibirá por e-mail las instrucciones de participación.

Gracias por anticipado por su colaboración y por la difusión de este registro.

Atentamente;

Dra.Anna M. Cuscó

Presidenta

CUESTIONARIO DEL REGISTRO ENFERMOS CON FM/SFC

Sólo pacientes españoles y residentes en España

En cualquier momento puede modificar datos del registro o solicitar ser dado de baja, poniéndose en contacto con la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en calle Joan Güell, 184 local 27 08028-BARCELONA Tf. 93 419 08 33 :: registro_pacientes@fundacionfatiga.org

Los formularios que no tengan rellenadas todas las casillas  serán eliminados. Verifique su email, pues por este medio recibirá siempre las comunicaciones del registro. Las comunicaciones se efectúan exclusivamente mediante correo electrónico o teléfono si se incluye este campo y Vd. autoriza el contacto telefónico. Si posteriormente a su inscripción cambian sus datos de contacto ú otros, por favor, rellene de nuevo el formulario.

No se mantiene correo sobre peticiones formuladas en este formulario.

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En conformidad con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), los datos suministrados por el Usuario quedarán incorporados en ficheros automatizados, los cuales serán procesados exclusivamente para la finalidad descrita, según se especifique en la leyenda adjunta a cada formulario, en este caso, el «Registro de enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica». Los datos que se recogerán a través de los formularios correspondientes sólo contendrán los campos imprescindibles para poder prestar el servicio o información requerida por el Usuario. Los datos de carácter personal serán tratados con el grado de protección adecuado, según el Real Decreto 994/1999 de 11 de junio, tomándose las medidas de seguridad necesarias para evitar su alteración, pérdida, tratamiento o acceso no autorizado por parte de terceros que lo puedan utilizar para finalidades distintas para las que han sido solicitados al Usuario. Como único responsable del fichero o ficheros, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica se compromete al cumplimiento de su obligación de secreto de los datos de carácter personal y de su deber de guardarlos, y adoptará las medidas necesarias para evitar su alteración, pérdida, tratamiento o acceso no autorizado, habida cuenta en todo momento del estado de la tecnología.

En el caso de que haya seleccionado hacer una donación de sangre para extraer y conservar su ADN en el Banco Nacional de ADN, algunos de sus datos serán transferidos a esta entidad.

Puede Vd. ejercer sus derechos de oposición, acceso, rectificación y cancelación en cumplimiento de lo establecido en la LOPD, o bien para cualquier consulta o comentario personal a este respecto, mediante el envío de una notificación por correo a la atención de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, cuya dirección es Passeig Manuel Girona, 23-33 2ª planta 08034-Barcelona, o presentar personalmente la notificación en dicha dirección, sin que en ningún caso este servicio suponga contraprestación alguna.

Asimismo, en cumplimiento del artículo 21 de la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico, la Fundación no enviará por correo electrónico comunicaciones publicitarias que no hayan sido autorizadas por los usuarios.